Agnès semble avoir besoin de se confier sur son parcours du combattant depuis la naissance de Louis. Elle vous raconte, à votre mère et à vous, son histoire.

Lorsque Louis est né, son mari et elle nageaient dans le bonheur. Un premier enfant, ce n’est jamais facile, mais ils étaient loin de se douter de ce qui les attendait. La déficience de Louis n’a pas été tout de suite diagnostiquée. Quelques signes les ont alertés vers ses 18 mois, à l’âge où les enfants commencent à s’exprimer. Louis au contraire n’était pas du genre bavard, voire plutôt fuyant malgré les sollicitations de l’entourage.

C’est son comportement souvent fait de réactions brusques, ses gestes répétitifs, qui les ont poussés à agir. Inquiets de voir ces troubles du comportement se développer, parfois jusqu’à se faire mal, Agnès et son mari ont pris rendez-vous dans un CAMSP (Centre d’action médico-sociale précoce), orientés par leur pédiatre. Tests génétiques, batterie d’examens, évaluations multiples, rendez-vous médicaux avec à peu près tous les spécialistes de Lyon… Le diagnostic d’autisme est enfin tombé au bout de deux ans.

La nouvelle a été très dure à encaisser. Et Agnès a compris que le parcours de Louis ne serait jamais un long fleuve tranquille. De nature positive, Agnès insiste : elle n’a jamais baissé les bras, malgré les coups de blues comme ce soir. Et elle a été bien entourée, par la famille et les amis bien sûr, mais aussi par une association de parents à laquelle elle a rapidement adhéré. Elle y a trouvé le soutien, les conseils et l’énergie dont elle avait besoin pour se battre pour Louis et tous les autres.

Les années de difficultés, le regard des autres, les divergences de points de vue avec son mari et les crises de Louis ont tout de même eu raison de leur couple. Même si le père de Louis est resté présent, il a fallu apprendre à jongler avec l’agenda de ministre de leur fils. Ils ont dû attendre huit ans avant d’obtenir une place en Institut médico-éducatif (IME). Huit ans, c’est très long lorsque vous devez garder votre fils à la maison et gérer son comportement difficile.

Louis avait pu intégrer une crèche jusqu’à ses 3 ans, mais impossible pour lui de poursuivre sa scolarisation en école primaire comme les autres enfants. Une réalité dure à supporter lorsque l’on entend parler de l’obligation de scolarisation de tous les enfants ! Quelques classes d’IME, délocalisées dans des établissements scolaires, apparaissent depuis quelques années, les « Unités d’enseignement externalisées – UEE », mais c’est encore loin d’être le cas partout et ce n’est pas forcément la bonne solution pour tous les enfants.

Quoiqu’il en soit, heureusement que l’IME et ses professionnels étaient là. Formés à l’autisme, c’est en grande partie grâce à eux que Louis a progressé dans tous les domaines et gagné en autonomie. Les troubles du comportement ont pour la plupart disparu, grâce à un accompagnement adapté et une éducation dite « structurée ». Malgré tout, Agnès constate que ces troubles sont plus fréquents depuis quelque temps, car Louis a de plus en plus de mal à aller à l’IME. Il sait qu’il est adulte et que ce n’est plus sa place. Espérons qu’une place en secteur adulte se libère vite… Et pas trop loin de chez eux, car l’éloignement serait difficile à vivre, conclut Agnès avant de rentrer chez elle.

De votre côté, il est temps aussi d’aller dormir ! Vous devez vous lever demain pour vous rendre au salon des métiers du social et du médico-social, ça vous éclairera peut-être enfin sur votre choix professionnel :