Vous sentez l’odeur de l’Italie dès que vous franchissez la porte de l’appartement et arrivez juste au moment où votre mère sort le plat de lasagnes du four ! Votre voisine Agnès, avec qui votre mère a fait connaissance récemment, est là également. Elles sont en pleine discussion sur un sujet qui semble contrarier Agnès. Elle est mère célibataire et vit avec son fils Louis, âgé de 23 ans… que vous avez toujours trouvé un peu particulier, il faut bien l’avouer. En réalité, il est accueilli en journée dans un Institut médico-éducatif (IME) spécialisé pour jeunes autistes, situé à une heure de chez eux. Tous les jours, un taxi vient le chercher et le ramène le soir à la maison. Ces établissements pour enfants sont censés accueillir les enfants et adolescents de 3 à 20 ans, avant le passage en secteur adulte. Le problème, c’est que la liste d’attente est longue, très longue, pour obtenir une place dans une structure pour adultes. C’est d’autant plus difficile pour des jeunes comme Louis qui ont d’importants troubles du comportement. Résultat, Louis est contraint de rester dans un IME, aux côtés d’enfants parfois très jeunes. Pas facile pour lui d’apprendre à devenir adulte dans ces conditions.

Agnès a encore passé sa journée à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour déposer un nouveau dossier, comme elle doit le faire tous les 3 ans. Le dossier est long et laborieux, il faut sans cesse fournir des pièces qui justifient du handicap de Louis, afin d’obtenir ce que la MPDH appelle la « notification » qui lui permettra d’aller frapper aux portes des établissements correspondants.

Elle pensait avoir fait le plus dur il y a quelques années lorsqu’elle avait enfin obtenu une place dans l’IME de Louis, après des années de galère. Elle avait même dû abandonner son emploi pour s’occuper de lui à plein temps durant un certain temps. Et la voici de nouveau confrontée au manque de places criant qui touche de nombreuses familles d’enfants en situation de handicap. Elle a l’habitude depuis tout ce temps, elle reprendra la plume pour écrire aux responsables politiques, essayer d’alerter, interpeller les médias… Mais toutes ces démarches demandent une énergie folle.

Le repas est fini, une bonne nuit ne sera pas de refus après cette journée marathon. Malgré la fatigue, vous prenez encore quelques minutes pour poursuivre la discussion avec Agnès, dont l’histoire vous touche beaucoup :