Chapitre 32

Dans le hall de la bibliothèque de Lyon, vous vous sentez comme un petit oiseau perdu. Trouver votre voie professionnelle vous semble aussi difficile que de trouver une aiguille dans une botte de foin. Vous décidez de parcourir les allées un peu au hasard et vous tombez sur une exposition temporaire de l’Adapei 69 qui retrace l’histoire de cette association lyonnaise et de l’accompagnement de la déficience intellectuelle d’hier à aujourd’hui. Encore un hasard troublant ! Vous vous plongez dans la lecture des panneaux illustrés de photos d’archives et de témoignages.

L’Adapei 69, comme la plupart des associations gestionnaires d’établissements spécialisés, a été créée à l’initiative de parents de personnes handicapées mentales. À Lyon en 1943, la déficience intellectuelle est très peu connue et certains craignent même la contagion. Le Dr Köhler, jeune médico-psychiatre lyonnais, propose alors les premières consultations pour les enfants présentant des signes de déficience. Autour de lui, des parents se rencontrent et partagent leur expérience. À l’époque, on ne montre pas le handicap et les préjugés ont la vie dure. « Débile », « retardé », « attardé mental », « mongolien », les termes utilisés dans la première moitié du 20e siècle auraient de quoi choquer aujourd’hui.

En 1948, Maître Perret-Gayet, lui-même papa d’un enfant handicapé, prend l’initiative de fonder l’Association lyonnaise des parents d’enfants retardés et inadaptés, l’ALPERI, qui deviendra plus tard l’ALAPEI, puis l’Adapei du Rhône et désormais l’Adapei 69. Il pose ainsi la première pierre d’un édifice associatif majeur qui va se constituer dans toute la France et mener un combat incessant pour la dignité des personnes déficientes intellectuelles.

Au fil des années, des établissements spécialisés voient le jour, pour les plus jeunes tout d’abord, puis pour les personnes en situation de handicap ayant la capacité de travailler et enfin pour les personnes polyhandicapées… Les actions de conseil et soutien aux parents, par les familles membres de l’association, ainsi que des activités de loisirs pour les personnes en situation de handicap, se développent également.

L’Unapei, Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés, voit le jour en 1960. Elle regroupe alors 57 associations (plus de 500 aujourd’hui !) désireuses de porter des messages et actions à un plus large niveau.

En 1965, l’Adapei 69 accompagne 75 enfants et adolescents, contre plus de 2 700 en 2022.  Les revendications et le regard de la société évoluent eux aussi. Après avoir milité pour la défense des droits fondamentaux des personnes en situation de handicap, les associations se battent pour une véritable reconnaissance de la place des personnes en situation de handicap dans la cité : ce n’est plus à elles de s’adapter, mais à la société de mettre en place les moyens nécessaires pour leur bonne intégration. Aujourd’hui, il s’agit de défendre le droit à l’inclusion et à l’autodétermination : les personnes déficientes intellectuelles doivent pouvoir mener la vie qu’elles souhaitent, comme tout le monde et avec tout le monde, en bénéficiant d’un accompagnement personnalisé, pour une vie la plus épanouie possible.

Vous retrouvez sur l’une des fresques d’exposition les grandes lois en matière de handicap. Des lois plus toutes jeunes, comme celle de 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté », et qui pourtant semblent encore loin d’être respectées. En témoignent les chiffres sur la scolarisation des enfants en situation de handicap.

Le sujet est intéressant, mais il est tard et la bibliothèque va fermer. Les recherches pour trouver le métier de vos rêves, ce sera pour un autre jour !

Votre meilleur ami vient de vous inviter à venir passer la soirée chez lui. Mais alors que vous vous dirigez vers l’arrêt de métro, votre téléphone se met à vibrer. C’est votre mère qui veut savoir si vous rentrez manger ce soir, elle a cuisiné votre plat préféré, des lasagnes !

Le Paradisio, un camp de vacances pour touristes fortunés qui ne semble pas manquer d’eau, dans l’espoir d’y trouver une alternative